“심한 장애로 어렵게 생명의 위협을 받으면서 살아가는 동료들이 있습니다. 누워서 생활하고, 호흡기를 껴서 시위현장에 나올 수 없는, 희귀질환으로 고통받고 있는 친구들이 있다는 것을 기억해주세요.”

5월 23일 정부가 정한 법정기념일 ‘희귀질환 극복의 날’, 오전 8시 서울 지하철 삼각지역 승강장에서 한국근육장애인협회 양지원 사무국장은 이같이 호소했다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 2017년부터 법정기념일로 제정됐다. 질병관리청의 ‘희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만2069명이다.

양 사무국장은 ‘희귀질환 극복의 날’ 이름 자체가 씁쓸하다고 했다. “극복보다는 인정하고 다 같이 살아가야 하는 건데, 이름부터가 너무 올드하게 들린다”면서 “날이 만들어져도 당사자들이 혜택을 받고 지원받는 것이 전무한 것은 변함이 없다”고 했다. 동정과 시혜 속 희귀질환 극복만이 이야기되고 정작 당사자의 생존권은 다뤄지지 않는다는 것.

특히 지난 12일 건강보험심사평가위원회에 약제급여평가위원회에서 척수성근위축증(SMA)치료제 졸겐스마에 대한 급여 결정이 이뤄졌지만, ‘억’ 소리 나는 약값에만 관심 가질 뿐, 정작 당사자들의 현실 대책은 없다.
 

지난 2월 출범한 척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위(이하 SMA 공대위)는 “졸겐스마가 통과되었지만 SMA 환자의 현실 또한 여전하다”면서 “행정적으로 입증 불가능한 스핀라자 3세 이하에 대한 급여기준은 폐지되지 않았다. 구강 복용을 통해 입원할 필요가 없는 에브리스디의 급여화가 이루어지지 않는다면 SMA 환자의 의약품 접근권은 해소되지 않는다”고 지적했다.

이에 스핀라자 3세 이하 급여기준 폐지와 에브리스디 급여적용 등 SMA 의약품 접근권이 확대돼야 한다고 주장했다.

또 산정 특례가 작동하고 있지만 15%에 달하는 희귀질환자들은 여전히 1000만원 이상의 의료비를 지급하고 있다. SMA공대위는 “본인부담금 상한제가 시행되고 있지만, 전산체계에 대한 관리가 각 병원에 자율적으로 맡겨져 있어 사전급여가 실질적으로 작동하지 않는다”고 병원 전산체계 통합관리를 통한 사전급여 제도 정상화가 필요하다고 언급했다.

양지원 사무국장은 “신경근육계 700가지 질환 있음에도 제대로 된 치료제가 있는 질병 거의 없다. SMA라는 질병은 치료약이 생기기 시작했음에도 정책이나 제도나 아무것도 치료약 적용할 수 있는 것이 부족하다”면서 “희귀질환 극복의 날이 그냥 이벤트가 아닌 당사자들이 체감하고 느낄 수 있도록 해달라”고 강조했다.
 

한편, 이날 전국장애인차별철폐연대(전장연)는 추경호 기획재정부 장관을 상대로 내년도 본예산에 장애인권리예산을 반영해달라는 투쟁을 펼치겠다고 선포했다.

앞서 전장연은 지난 16일부터 신용산역에서 “장애인권리예산 추경 반영”을 외치며 도로점거를 하는 긴급행동을 펼쳤지만, 성과는 없었다.
 

보건복지위원회 상임위에서는 예산 논의조차 되지 않았고, 교육위원회 상임위에서는 장애인평생교육 예산에 대한 국고지원을 2023년 본예산 반영에 대한 부대 의견으로 넘겼다.

국토교통위원회 상임위에서는 1612억의 예산에 통과했으나, 국회 예결위 전체회의 질의응답에서 추경호 기획재정부 장관은 “추경예산 취지에 맞지 않는다”는 답변으로 2023년 본예산 논의로 넘겨버린 것.

박경석 상임공동대표는 “59조의 추경에서 장애인들의 권리예산을 논의해달라고 투쟁했지만, 결론적으로 반영되지 않은 것에 대해서 매우 실망스럽다”면서도 “2023년도 본예산 투쟁으로 직접 돌입하겠다”고 입장을 밝혔다. 우선 오는 26일 기획재정부 장관 집 앞에서 결의대회가 예정돼 있다.

박 상임공동대표는 “반드시 투쟁을 통해서 장애인들이 지역사회에서 자립할 수 있도록, 독립만세를 부를 수 있도록 함께 싸우자”고 외쳤다.

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